“조현병,이젠 지자체에서 적극 움직여 줄 때다”…설악어우러기 홍수민 대표 인터뷰

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‘설악어우러기’라는 시민 모임이 있습니다.이 모임은 조현병을 기본으로 정신질환 문제 해결에 뜻을 모으고 있죠.많이 알려지지 않았지만 설악권에도 적지 않은 환자가 있다고 합니다.설악어우러기가 다각도로 노력하지만 한계가 있고 지자체가 이 문제를 제대로 인식하고 움직여 주지 않고 있어 제도화에 갈길이 먼 상황입니다. 특히 딸이 이 질환으로 고통받는 것을 계기로 교육과 계몽 그리고 홍보등을 통해 제도적 장치 마련에 동분서주하고 있는 홍수민 대표는 누구보다도 심각성을 피부로 절감하고 있습니다. 조현병 어떻게 해야 하는지 들었습니다.

  1. 설악어우러기 소개부터 좀 해주시죠.

2019년 큰딸이 조현병 9년차였습니다. 9년간 조현병 치료를 하며 알게된 조현병치료를 위해 우리사회에 필요한 사항들을 정리해서 청와대 청원을 했었습니다,그 내용에 공감하시는 시민분들과 함께 < 설악어우러기>라는 모임을 만들었습니다.

설악은 속초ㆍ고성ㆍ양양ㆍ인제를 이야기하고, 어우러기는 정신장애인도 함께 어우러져 살 수 있는 사회를 지향하고 그런 사회가 되는데 필요한 활동을 하고자 합니다.

특히나 조현병 환자는 무섭고, 두려운 사건 사고나 일으키는걸로 알고 있습니다.그래서 정신질환, 조현병에 관한 오해와 편견을 개선하고 함께 어우러져 살수 있도록 시민인식 개선을 위한 강연회, 캠페인 등의 활동을 합니다.

  1. 요즘 주로 하는 활동은?

-정신장애인에게 <직업이 치료>라는 이야기가 있습니다.그만큼 경제활동이 치료에 절대적으로 필요합니다.그러나 설악권에는 정신장애인이 경제활동을 하는 환경이 안되어 있습니다.

이에 설악권에 경제활동까지 연결해줄 수 있는 재활시설 설치를 요구하고 있고, 경제활동이 가능하도록 방법을 찾아가는 당사자와 시민들이 함께 하는 모임을 진행하고 있습니다.

그래서, 수익을 창출하려는 목표를 가지고 커피연필을 만드는 작업을 배우고, 비누제작도 배우고, 계속 고민중에 있습니다.

또한 사진보기를 통해 격리된 생활로 경험하지 못한 사회의 모습 보고 경험하기, 성인용 그림책 읽으며 이야기 나누기,산책하기 등의 다양한 활동을 통해 (조현병을 앓고 있는) 당사자들 간에도, 설악어우러기 회원들 하고도 많이 친숙해졌습니다.

  1. 지역에 조현증 환자 어느 정도인가요

-국민건강보험공단의 통계에 따르면 정신진료를 받은 설악권 (속초·고성·양양·인제) 실인원은 2019년 1만2,879명, 2020년 1만3,401명으로 매년 500명 이상 증가하고 있다고 합니다.

조현병은 평균적으로 100명중 1명이 앓고 있다고 하니,대략 속초 8만, 양양.고성.인제 6만 총 14만 인구라고 하면 1400명 정도가 설악권에 있다고 보면 됩니다.

  1. 왜 별도의 시설이 필요한지요?

-저는 큰 아이가 퇴원하면 병이 나아서, 발병전으로 바로 돌아갈 수 있는 줄 알았습니다.그러나 환청ㆍ망상등의 양성 증상은 약으로 많이 좋아졌지만,위생관리, 대인관계, 사회활동등이 힘든 음성증상은 입원과 약만으로 되지 않고 재활이 필요하다는 걸 몰랐습니다.

그런 음성증상은 재활 프로그램과 경제활동을 하며 치료가 됩니다.

현재 저희 지역에는 각각 정신건강복지센터가 있지만, 사회복지사 대비 자살예방등등의 업무가 많다고 합니다,그래서 센터에서는 주중 2~3회 활동 프로그램이 있을 뿐,직접 취업ㆍ경제활동까지까지 연결해주는 상황은 아닙니다.

이에, 취업으로 연결해주고, 취업 후에도 잘 적응하고, 직장생활을 잘 유지할 수 있도록 고용주와 당사자를 상담하고 관리해주는 재활시설이 필요합니다.재활시설에서 조현병 당사자와 가족의 교육에도 집중해 줄 수 있어야 합니다,

  1. 100퍼센트 치유는 불가능한가요?

-<조현병의 모든것>에 따르면,7명중 1명은 완치, 2명은 약을 복용하면서 일상생활 가능, 2명은 복용하며 폭넓은 다양한 지원이 필요,2명은 현제까지의 약으로는 치료에 어려움이 있다고 합니다.

100퍼센트 치유가 가능한 경우도 있고 아직은 그렇지 못한 경우가 더 많지만 점점 약들이 개발되면서 예후가 좋아지고 있습니다.

그리고, 약을 끊고 100프로 치유되면 좋겠지만 고혈압ㆍ당뇨처럼 약으로 조절하면서 일상생활이 가능하도록 한다는 생각이 더 바람직한 생각이라고 봅니다.

6.지역 정신건강 정책에 아쉬움이 많을텐데 바라는 것은 무엇인가요?

-먼저 재활시설이 필요합니다.그리고, 재활에 필요한 경제활동이 가능한 환경이 마련되길 바랍니다.2019년 속초에 정신재활시설 설치 조례가 만들어지고, 정신건강복지센터 2명의 복지사 인건비를 시에서 지원했지만 크게 달라진 건 없습니다. 가족 입장에서는 변화를 피부로 느끼지 못하고 있습니다.

2019년 이후 4년째 이렇게 시민들이 노력하고 있는데  이제는 시에서도 대답하고 움직여줄 때가 되었다고 생각합니다.

당장 재활시설이 만들어지기 힘들면 재활시설 업무만 전담하는 사회복지사가 정신건강복지센터에 배정될 수 있길 바랍니다.

그리고,노령인구가 유독 많은 강원도 특성상, 언제라도 돌보는 부모님이 돌아가실 수 있는 상황에 있는 조현병 당사자분들이 많은 거로 압니다.

부모님 돌아가신 후, 혼자 남은 당사자분들이 스스로 병을 관리하지 못해 방치되고. 재발되어 사건ㆍ사고로 이어지지 않도록,생활을 관리해주는 시스템이나 공동생활 시설이 필요합니다.재활+ 경제활동+ 생활시설이 가능한 공간이 있다면 정말 좋겠습니다.

  1. 비슷한 처지의 부모들에게 한 말씀을…

-이 병이 어떤 병인지 잘 알아야 대처할 수 있습니다. 요즘은 유트브로도 정보를 얻을 수 있으니 정말 다행입니다.유트브에서 < 촛불 배정규 > 교수님의 강의를 꼭!! 구독해서 보시길 바랍니다.유튜브 < 조우네 마음약국 >도 많은 도움이 됩니다.

그리고 이병을 이겨내는데는 가족의 지지와 도움이 꼭 필요합니다.그리고, 가족끼리도 모여서 서로 힘든 이야기도 나누며 힘을 얻고 지역에 요구하는 목소리도 함께 내야지 지역사회의 변화를 앞당길 수 있습니다. 설악어우러기로 언제든지 연락주셔서,함께 해주시기 바랍니다.(010 3342 8824)

인터뷰 정리:류인선기자

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